Joke Rigter (42) is registeraccountant, moeder van twee kinderen en zorgde voor haar beide ouders in hun laatste levensfase. Haar moeder overleed aan longkanker toen ze 25 was, haar vader had Parkinson en stierf in december 2015- na een intensief en moeilijk ziekteproces. ‘Als ik me geen projectmanager had gevoeld, had ik meer bij mijn vader kunnen zijn.’

Moeder
‘Een maand nadat mijn vader hoorde dat hij Parkinson had, kreeg mijn moeder de diagnose longkanker. Dat was een heftig jaar. Ik was toen 25 en woonde nog thuis, met mijn ouders en mijn jongere broer. We hebben mijn moeder met z’n drieën verzorgd, dat ging heel natuurlijk. Het is geen moment in me opgekomen dat mijn moeder in een ziekenhuis of hospice zou sterven. Mijn moeder hoorde thuis. Ik heb die zorg ook niet als heel zwaar ervaren. Ik vond het vooral moeilijk dat ik mijn moeder ging verliezen.

Mijn moeder was een makkelijke patiënt. Ze is 9 maanden ziek geweest, maar het eindtraject ging snel. Natuurlijk is het een hele ontdekkingstocht hoe je dat doet met elkaar. Ze ging niet in een keer dood, ze verdween langzaam. De nacht dat ze stierf waren we allemaal bij haar, samen met mijn oom en tante. Ze had het zo benauwd dat ik een ambulance wilde bellen, maar dat hield ze tegen. Ik vond dat vreselijk- je kunt toch niet iemand laten stikken? Uiteindelijk is er een huisarts gekomen die haar in slaap heeft gebracht. Mijn tante zag aankomen dat ze ging. ‘Nu moet je er bij gaan zitten’, zei ze. Dat hebben we gedaan, en niet veel later overleed ze.

Vader
Na de dood van mijn moeder ging de zorg eigenlijk over naar mijn vader. Parkinson is geen makkelijke ziekte en mijn vader was geen makkelijke patiënt. Hij had zijn vader in de oorlog verloren, toen verloor hij zijn vrouw veel te vroeg- die Parkinson was eigenlijk teveel voor hem. Zijn ziekte zorgde ook voor veel onbegrip. Het ene moment kon hij veel, het andere moment niks. De medicijnen die hij slikte hadden vervelende bijwerkingen en hij had er steeds meer van nodig. Elke keer moest hij een stap terug doen.

Uiteindelijk is het jarenlang best aardig gegaan met hem. Hij is nog lang actief betrokken geweest bij zijn bedrijf en hij verhuisde naar een appartement in het centrum. Maar hij legde van begin af aan een groot beslag op ons. Mijn broer woonde in dezelfde flat en mijn vader stond daar steevast om 17 uur voor de deur in de hoop dat hij mee kon eten. Daar werd mijn broer natuurlijk stapelgek van. En als hij zijn grenzen aan gaf, nam mijn vader hem dat niet in dank af. Ook van de buren hebben we klachten ontvangen, die vonden dat we te weinig deden. Maar ze hadden geen idee wat ik voor mijn vader heb moeten doen. Op het laatst belde hij wel twintig keer per dag, en er was niet altijd wat aan de hand. Het was nooit genoeg.

Zwaar einde
Mijn vader overleed plotseling vrij snel, dat heeft ons verrast. In oktober 2015 kwam hij met uitdrogingsverschijnselen in het ziekenhuis terecht. Daarna was het de vraag waar hij heen moest, want hij had inmiddels enorm veel zorg nodig. Hij wilde onder geen beding naar een verpleegtehuis en daar was niets tegenin te brengen. Even is er sprake geweest van een gedwongen opname, maar dat hebben we hem gelukkig kunnen besparen. We kregen hem mee naar huis.

De laatste periode is ongelofelijk zwaar geweest. Mijn vader had 24 uur per dag zorg nodig. ’s Nachts naast hem rusten ging niet, want hij had angsten en riep om de vijf minuten. Steeds was je met hem in touw. We hadden Thuiszorg, de VPTZ was er, specialistische verpleging, mijn broer en ik, maar ik kreeg het zorgschema nauwelijks rond. Uiteindelijk heb ik zelfs een oproep gedaan via social media om aan geneeskundestudenten te komen die naast mijn vader wilden zitten. Dat lukte, maar het zorgteam werd ook zo groot, dat ik steeds aan het overdragen was. Ook de medische zorg organiseren was een dagtaak- ik hing soms met 16 instanties per dag aan de telefoon. En ondertussen probeerde ik te werken en er te zijn voor mijn kinderen.

Hij is begin december overleden. Hij viel op een nacht uit bed en raakte onderkoeld. Dat was wrang, want ik zat nog in een onopgeloste strijd met instanties omdat hij eigenlijk een ander bed nodig had. Daarna heeft hij nog maar een paar dagen geleefd. Hij is overleden in dezelfde setting als mijn moeder. Mijn broer en ik, mijn tante en mijn oom. We zaten te eten en het was weer mijn tante die zei ‘ik zie een verandering’. We gingen erbij zitten en een half uur later was hij weg.

Beter leven
Als ik nu terugkijk op die tijd, was het waanzin. Maar mijn vader wilde graag thuis blijven en ik ben blij dat we hem dat hebben kunnen geven. Wat ik moeilijk vond, is dat ik me een projectmanager voelde. De zorg is zo versnipperd, ik vond het een ramp om de weg daarin te vinden. Als ik beter had geweten waar ik ’t moest halen, had mijn vader in die laatste fase een beter leven gehad. Hij wilde graag naar buiten, hij wilde dat ik naast hem ging zitten om televisie te kijken. Maar dat had niemand meer te bieden. Voor mezelf had ik gewenst dat de periode waarin ik ging samenwonen en kinderen kreeg, onbezorgder was geweest. Ik vond mezelf wel iets te jong voor deze omgedraaide rollen.

Genoeg van de dood
Nu mijn vader er niet meer is, moet ik eraan wennen dat de zorg niet meer hoeft. Daarom heb ik ervoor gekozen om penningmeester te worden bij de Stichting Vrienden van Hospice Bethlehem. Dat is soms een dilemma, want ik heb eigenlijk wel genoeg van de dood. Maar ik hoop dat ik ermee kan bereiken dat de mensen die na mij komen, het proces anders kunnen beleven. TOLL kan daar een belangrijke functie in hebben. Mensen worden nu eenmaal oud, en niet altijd op de meest elegante manier.’