Carel Veldhoven heeft als huisarts en kaderarts palliatieve zorg dagelijks te maken met patiënten die niet meer beter gaan worden. Hij is als adviseur van de VPTZ Nijmegen betrokken bij TOLL en hoopt dat deze thuisondersteuning ertoe gaat leiden dat meer mensen kunnen sterven op de wijze waarop zij en hun mantelzorgers dat graag willen. ‘Als je crisis kunt voorkomen, komt er meer ruimte om daadwerkelijk afscheid te nemen.’

‘Wat we in de praktijk zien, is dat hulp in de palliatieve fase te laat wordt ingezet. Vaak is dat als de mantelzorg het niet meer aankan. Mensen willen en kunnen het zelf doen, maar overzien meestal niet welke consequenties dat op lange termijn heeft. We zouden graag vroeger in het proces betrokken willen zijn, zodat de mantelzorg op een goede manier aanwezig kan blijven tot het eind. Want er is geen betere zorg dan mantelzorg.

Volhouden
Mantelzorgers vinden het meestal volkomen vanzelfsprekend dat ze voldoen aan de wens van hun dierbare om thuis te sterven. Maar vaak overzien ze niet wat de impact daarvan is, op de korte en langere termijn. In het begin vraagt het misschien nog niet veel, maar gaandeweg het proces komt er steeds meer op je af. Je wereld wordt kleiner, soms kun je je naaste niet meer alleen laten, je moet meer regelen en zorgen, je doet steeds minder eigen dingen. Daardoor is de kans op overbelasting groot. Het komt regelmatig voor dat mantelzorgers het laatste stukje niet meer volhouden. Dan moet iemand alsnog naar het hospice, verpleeghuis of ziekenhuis, waar hij of zij dan binnen enkele dagen of soms zelfs enkele uren overlijdt. Begrijp me goed, het hospice kan een goede plek zijn om te sterven, maar tijdige overplaatsing is dan natuurlijk beter. We willen graag het gevoel van mislukking voorkomen, door ervoor te zorgen dat niet iedereen uitgeput raakt.

Grenzen
Mantelzorger zijn moet je leren. Je moet je weg vinden in de zorgwereld, maar ook leren om je grenzen te bewaken en dingen aan anderen over te laten. Als je al vroeg in het proces anderen betrekt bij de zorg, gaat dit naar het einde toe ook beter. Dat betekent ook dat je zieke naaste moet leren om zorg van anderen toe te laten. Dat kan moeilijk zijn. ‘Je zou toch altijd voor mij zorgen,’ hoor je wel eens, of ‘mijn man wil dat niet.’ Ja, natuurlijk is het fijn als je dierbare altijd bij je is. Maar er komt een moment dat je die hulp echt toe moet laten. Vergeet niet dat het voor de mantelzorger ook nogal wat betekent, om je vader, moeder, kind of partner te verliezen. Niemand kan dit alleen.

Afscheid
In essentie wil je dat mensen toekomen aan waar het werkelijk over gaat: dat je laatste stukje leven goed is en je met aandacht afscheid kunt nemen van elkaar. Niet alleen als mantelzorger, maar ook als mens. Ik vind het een voorrecht om daar een bijdrage aan te mogen leveren. Als dokter hou ik me bezig met alle dimensies: ik praat met mensen over hun angst, over zingevingsvragen, ik sta dicht in hun sociale kring, maar ik dien ook morfine toe. De woorden ‘We kunnen niets meer voor u doen,’ komen niet voor in mijn arsenaal. Want je kunt ontzettend veel doen. Je kunt misschien iemand niet meer genezen, maar je kunt wel beter maken in de zin van ‘Het leven beter maken, tot het moment dat je gaat’.’