Jacqueline Rademaker (71) werkt mee aan de oprichting van TOLL en is door de wol geverfd als het aankomt op mantelzorg. Vier jaar lang was ze coördinator van de VPTZ Nijmegen, viereneenhalf jaar zorgde ze samen met haar partner voor haar dementerende schoonmoeder, daarna was ze nauw betrokken bij de laatste levensfases van haar zusje en schoonzusje. Vijf waardevolle lessen mantelzorg van een vrouw die zelf veel heeft moeten leren.

Les 1: Je weet niet waar je aan begint
‘De moeder van mijn partner, Hennie, kreeg een herseninfarct. Ze was een vitale vrouw, deed alles nog zelf. Dat herseninfarct kwam en pats- ze wist niet meer hoe ze de knoopjes van haar blouse vast moest maken. Plotseling was ze dement. Ze herkende mensen nog wel, maar raakte verstoord in plaats en tijd. Ze kon bijvoorbeeld opschrikken en roepen dat ze haar kindjes van school moest halen, en ze was elke avond weer verwonderd over de plek waar haar bed stond.

Na haar revalidatie ging ze naar een verpleeghuis. Daar was lieve verzorging, maar ik vond het een hel. Schreeuwende mensen door de gang, te weinig personeel. En moeder zei steeds: ‘Dit kan toch niet de bedoeling zijn?’ Op een nacht, Hennie en ik waren nogal van slag, besloten we dat ze bij ons kon komen wonen. We werkten allebei nog, maar met een beetje passen en meten moest dat lukken, dachten wij. Nou, toen heb ik dus geleerd dat je geen idee hebt waar je aan begint. Dat ons beeld toch wat overmoedig en naïef was. Want het was een immense uitdaging.

Les 2: Maak pas op de plaats
Gelukkig konden we goed voor onszelf zorgen en kenden we de weg in de zorgwereld. We regelden PGB, dagopvang, vrijwilligers die thee kwamen drinken, iemand die de ochtendverzorging kwam doen. En Hennie heeft een fantastische familie. Iedere avond kwam hier een broer of zus bij moeder op bezoek en vertrokken wij naar zolder. We gingen ieder jaar op vakantie. Maar dan nog.

Het infarct was zo ernstig geweest, dat de artsen dachten dat ze niet langer dan een half jaar zou leven. Maar ze knapte op en heeft uiteindelijk ruim viereneenhalf jaar bij ons gewoond. Ieder half jaar gingen we met de familie om de tafel, om te kijken of het nog ging. Dan bespraken we alles wat er speelde, wat recht gezet moest worden of wat we anders wilden. En iedere keer zeiden we dan: we doen het nog een half jaar en we doen het samen.

Op een gegeven moment was het genoeg geweest, we wilden dat het leven ook weer van ons werd. Toen is moeder naar een kleinschalig verzorgingstehuis gegaan. Daar hebben we nog steeds als een kloek om haar heen gezeten, we legden haar iedere avond zelf in bed. Na anderhalf jaar overleed ze. Ze is hier thuis opgebaard, daar hebben we echt een feest van gemaakt. We waren ook trots op onszelf.

Les 3: Als je heel dichtbij staat, is het levenseinde moeilijk te accepteren
Na de dood van haar moeder werd Hennie’s zusje heel ernstig ziek. De zorg die we met de familie voor Hennie’s moeder hadden gehad, ging in klap over naar haar zusje. We stonden als olifanten om haar heen, ik geloof dat er geen dagdeel Thuiszorg nodig is geweest. Haar ziekteproces is zwaar geweest. Hennie’s zusje ging voor kwaliteit van leven en de afspraak was dat ze zou stoppen als zij vond dat die er niet meer was. Toen dat moment kwam, bleef ik maar hopen op mogelijkheden om haar leven te verlengen. Terwijl dat niet was wat zij wilde. Ik zie nog de blik in haar ogen, die vertelde dat het klaar was. Oooh dacht ik, dat is ook zo. Maar het is zo moeilijk om afscheid te nemen van iemand waar je zo dichtbij hebt gestaan. Dan moet je jezelf zo opzij zetten. Toen heb ik geleerd: aan het begin weet je niet waar je aan begint, en aan het einde weet je niet waar het ophoudt. Maar je moet het toch op laten houden.

Les 4: Je mag als mantelzorger grenzen stellen
Tegelijkertijd met de ziekte van Hennie’s zusje, ging het ook slecht met mijn zusje. Maar dat was een heel ander verhaal. Mijn zusje was psychisch ziek en had iedereen van zich afgestoten, behalve mij en mijn broer. Ze verwaarloosde zichzelf en deed eigenlijk alleen maar lelijk. Ik ging erheen met buikpijn, mijn hulp werd altijd vijandig ontvangen. Maar je kunt iemand toch niet in de vergeetput stoppen? Ze was mijn zusje en ik wilde niet dat ze onder de brug terecht kwam.

In de zorg voor haar heb ik geleerd dat je als mantelzorger grenzen mag stellen. Ik heb dat onvoldoende gedaan. Na haar dood had ik daar last van. Ik kon niet zuiver afscheid nemen en het kostte me moeite om toe te laten dat haar dood een bevrijding voor me was.

Les 5: Vraag in een vroeg stadium om hulp
Als professional, bij de VPTZ, heb ik ervaren dat mantelzorgers meestal te laat hulp inschakelen. Vaak stapten we binnen in een soort crisiscentrum. Overal briefjes, medicijnen, de hele kamer vol met het bed en medische hulpmiddelen, de telefoon die continu rinkelt, overbelaste partners en overbelaste kinderen. Oh, denk ik dan, had toch eerder aan de bel getrokken. Wat zou je daarbij gebaat zijn geweest. En wat is het voor mensen toch moeilijk om toe te laten dat er iemand met ze meekijkt. Zodat je het langer vol kunt houden, zodat je nog de rust hebt om te genieten met elkaar. Dat gun ik iedereen.

Want weet je, er is geen mantelzorger die weet waar hij of zij aan begint. En misschien is dat maar goed ook. Als ik had geweten wat me te wachten stond- mijn huis steeds vol mensen, geen privacy, zoveel gedoe- had ik het op dat moment niet gedaan. Maar je groeit in dingen, je neemt kleine stapjes en je deelt zoveel met elkaar. Achteraf bezien, met alles wat ik geleerd heb, zou ik het weer doen. Het is een gouden tijd geweest.’